Un diagnostic à l’âge adulte, pourquoi ?

Un diagnostic à l’âge adulte, pourquoi ?

Je lis et j’entends souvent des questionnements sur la nécessité de se faire diagnostiquer autiste quand on est adulte et qu’on a vécu toute sa vie comme cela, sans le diagnostic.

Sauf que non, je n’ai pas vécu, mais j’ai survécu toute ma vie comme cela, sans le diagnostic, dans un monde que je ne comprenais pas et qui ne me comprenait pas non plus. Avec des personnes qui ne communiquent pas comme moi, avec des échecs, des craintes, des angoisses, des douleurs, du rejet, des étiquettes telles que « débile », des crises à n’en plus finir.

Quand j’étais petite, j’avais des traits sévères d’autisme. Ma maman savait que ça n’allait pas, mais on ne lui a pas donné de réponses à ses questionnements bien qu’on l’ait interpellée plusieurs fois sur mes bizarreries, bien que j’aie vu des médecins, des psychologues, des assistantes sociales, que j’aie été internée adolescente en hôpital psychiatrique. Pourquoi les crises ? Pourquoi se balance-t-elle tout le temps ? Pourquoi ne mange t’elle rien ? Pourquoi joue-t-elle avec ses selles ? Pourquoi est-elle si rejetée, moquée à l’école ? Pourquoi ? On lui a bien proposé de me mettre en école spécialisée pour enfants déficients intellectuels, mais ma maman croyait en moi, elle savait que je n’étais pas moins intelligente que les autres. Heureusement, ma maman a refusé cette orientation pour moi. Que serait-il advenu si elle avait accepté ? Aurais-je, à force de volonté, pu me faire un semblant de place dans cette société, rencontré mon mari, fondé ma famille ? Repris des études ?

Quand mon fils a été dépisté autiste, bien sûr, comme tous parents soucieux, je me suis plongée dans la littérature pour m’informer. Et c’est devenu très clair que j’étais plus que concernée par l’autisme. Les professionnels qui suivaient mon fils n’avaient aucun doute sur la question et m’ont encouragée à faire la démarche du diagnostic. J’ai eu de la chance, je n’ai pas dû attendre des années, comme certains, pour avoir un diagnostic. J’ai été reçue par une équipe pluridisciplinaire très au fait de l’autisme de haut niveau/Asperger, de l’autisme chez les femmes. La démarche diagnostique a été éprouvante, stressante, de longues heures de tests, témoignage de ma maman, de mon mari. C’était une période angoissante, j’attendais des réponses, mais je ne savais pas lesquelles. Et si je me faisais des films ? Et s’ils n’avaient pas de réponses précises à me donner ? Et si j’étais juste folle ? Et si, et si …

Le jour des résultats, j’y suis allée à reculons, pressée d’enfin savoir mais en même temps, effrayée de ne pas avoir de réponses qui m’aident réellement. Je suis entrée dans le bureau de la psychiatre qui m’a tout de suite dit que c’était très clair pour eux, j’étais autiste. Ils n’avaient pas l’ombre d’une hésitation. Elle m’a expliqué que j’avais une perception en détails, une théorie de l’esprit déficitaire, que je ne comprenais pas mes émotions et celles des autres… Je me souviens que ma première réaction fut de regarder tout autour de moi et de me demander alors comment les gens non-autistes pouvaient percevoir les choses, si je ne percevais pas les choses comme eux ?

Ce diagnostic m’a apporté des sentiments très confus, il m’a fallu un temps pour démêler tout cela. J’étais soulagée et déculpabilisée de savoir que non je n’étais pas folle ou « débile », mais en même temps j’étais choquée, triste et en colère. Car oui, ce n’était pas rien d’apprendre qu’on est autiste à 27 ans, et comment on a pu ne pas me le diagnostiquer pendant toutes ces années alors que TOUS les symptômes étaient fortement présents ? Et puis, si je suis autiste, ça veut aussi dire que non, ce ne sont pas les autres qui communiquent mal, sont méchants et intolérants, mais c’est moi qui suis inadaptée à eux, qui ne communique pas bien, qui ne sait pas me faire comprendre. C’est MOI le problème. Il m’a fallu un temps, des mois, pour digérer cela, pour admettre cela. Encore aujourd’hui, j’ai du mal.

Ce diagnostic, m’a apporté beaucoup de positif malgré tout. Bien sûr, j’aurais aimé n’avoir juste qu’un trouble passager qui pouvait disparaitre avec une bonne thérapie, ce qui n’est pas le cas de l’autisme. Mais enfin, je savais ce qui n’allait pas chez moi. C’est comme quand les pièces d’un puzzle ont toutes été mélangées mais qu’on peut enfin reconstituer l’image. J’ai pu enfin donner un sens à mon vécu, à mon quotidien. Comprendre mes difficultés afin de mieux les accepter et les dompter. Aussi concrètement, j’ai pu avoir une reconnaissance de handicap, un suivi éducatif approprié, un suivi psychologique et psychiatrique adapté, des aménagements pour mes études, l’accompagnement de l’association. Bref, des petites choses qui mises bout à bout m’aident à mieux vivre dans cette société qui est si souvent chaotique pour moi. Bien-sûr le diagnostic ne résout pas tout, j’ai toujours beaucoup de difficultés, je suis toujours souvent en situation de handicap, mais s’il ne résout pas tout, il m’aide à aller mieux, à aller de l’avant.

Alors oui, j’aurais tout donné pour avoir un diagnostic enfant, mais même adulte, ce diagnostic est utile, important ! Non ce n’est pas juste se coller une étiquette. Avoir une prise en charge adaptée, plus de bienveillance et de compréhension, après toutes ces années à me débattre seule, ça n’a pas de prix !

Aspergirl & Idéfix 

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